В Петропавловске потратят миллионы на спасение жизней детей с редкими заболеваниями

Помимо COVID-19, люди на планете продолжают переносить тысячи различных заболеваний каждый день. Какие-то из них лечатся горячим питьём и витамином C, а какие-то требуют колоссальных денежных затрат, которые далеко не каждый может себе позволить. Именно для лечения подобных болезней в Северо-Казахстанской области сегодня немного меняют старые решения областного маслихата. Петропавловск.news подробнее об орфанных (редчайших) болезнях и их лечении на севере страны.

Сухие описания жизненно-важных препаратов можно найти в новом проекте решения Северо-Казахстанского областного маслихата от 7 октября 2020 года № 48/13 «О дополнительном предоставлении гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в том числе лекарственных средств, специализированных лечебных продуктов, медицинских изделий, отдельным категориям граждан Северо-Казахстанской области при амбулаторном лечении бесплатно». Оно появилось на сайте открытых НПА 13 декабря и будет обсуждаться на данной площадке до 29 числа того же месяца.

Зонисамид, Экулизумаб, Изотретиноин – три препарата, которые могут спасти три жизни маленьких пациентов. За каждым из этих сложных названий отныне будут стоять судьбы реальных людей. В пояснительной записке к проекту решения авторы указывают, что в гарантированный объём медицинской помощи необходимо включить:

1. Препарат «Экулизумаб» для ребенка с диагнозом «Атипичный гемолитико-уремический синдром». Заболевание редкое, пациент единственный по Северо-Казахстанской области. Препарат не включен в протоколы лечения и диагностики МЗ РК. Препарат является орфанным.

2. Препарат «Изотретиноин» для ребенка с диагнозом «Нейробластома забрюшинного пространства слева с метастатическим поражением костного мозга». Препарат не включен в протоколы лечения и диагностики МЗ РК. Препарат является орфанным.

3. Препарат «Зонисамид» для ребенка с диагнозом «Эпилепсия». Препарат включен в протоколы лечения и диагностики МЗ РК. Препарат не зарегистрирован в РК.

И всё это – бесплатно для пациентов. Ведь данные препараты являются не просто дорогостоящими, они стоят баснословных денег. К примеру, один флакон Soliris, чьё действующее вещество – Экулизумаб, согласно данным одной из онлайн-аптек страны, стоит один миллион тенге!

Для мам и пап, дети которых страдают указанными редкими заболеваниями, подобные решения областного маслихата – это уже часть победы в войне со страшным врагом. А для всех остальных маленьких и больших пациентов с орфанными болезнями – надежда на то, что и их спасительные пилюли, порошки или уколы, когда-то появятся в этом списке. Главное – стучаться во все двери и доказывать государственным органам, что нет ничего важнее человеческой жизни.