В Петропавловске родители детей с редким заболеванием обратились за помощью к министру здравоохранения

Глава Минздрава Казахстана Акмарал Альназарова 9 августа посетила Северо-Казахстанскую область. На встрече с населением мамы детей, страдающих муковисцидозом, попросили обратить внимание на протокол лечения заболевания, а также рассмотреть возможность предоставления всем пациентам дорогостоящей таргетной терапии, сообщает корреспондент Петропавловск.news.

На встрече с главой Минздрава мамы детей с муковисцидозом Валерия Кудрявцева и Яна Майса рассказали, что в Казахстане живут 200 пациентов с этим диагнозом. Из них за счёт средств благотворительного фонда современную и эффективную таргетную терапию получают лишь 50.

Родители утверждают, что в апреле этого года протокол лечения муковисцидоза должны были пересмотреть. Однако воз и ныне там.

— Дети нуждаются в таргетной терапии. Просим взять под контроль изменения протокола диагностики и лечения детей с муковисцидозом, так как временные рамки прошли. Таргетная терапия способна значительно улучшить качество и длительность жизни детей. Это плюс 15 лет к их жизни. Мы хотим, чтобы наши дети жили, — попросили о помощи родители.

Акмарал Альназарова пояснила, что сегодня Минздрав пересматривает 240 протоколов и порядка 70 стандартов оказания медицинской помощи на предмет актуализации.

— До конца этого года полностью завершим. Ход пересмотра протокола лечения муковисцидоза возьмём под контроль в части ускорения. Лекарственное обеспечение больных муковисцидозом финансируется из республиканского и местного бюджетов. Новых таргетных препаратов появляется всё больше и больше. Каждый требует клинико-экономического анализа на предмет эффективности, доказательной базы. Организован республиканский центр орфанных заболеваний. По всем 66 заболеваниям работают специалисты-эксперты. Подключили международные организации, чтобы обеспечить качество и доступность лекарственных препаратов для пациентов с редкими заболеваниями, — пояснила Акмарал Альназарова.

Матери написали уже много писем в Минздрав, лично министру с просьбой создания единого национального фонда по принципу «Круга добра» в России.

— Это выход для пациентов, страдающих генетическими заболеваниями. Лечение очень дорогостоящее — порядка 125 млн тенге в год на одного человека. Но оно необходимо для продления жизни детей, — говорят родители.

Акмарал Альназарова подтвердила, что с подобным содержанием приходит очень много писем из всех регионов страны.

— По аналогии с «Кругом добра» в Казахстане создан фонд «Казахстан Халкына». Сегодня он получает 7% инвестиционного дохода компании «Самрук Казына». За годы работы фонд показал свою эффективность. Средства из него направлены на поддержку пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями. Для решения ситуации не нужно открывать новый фонд, а надо лишь совершенствовать. Накануне я встречалась с председателем «Казахстан Халкына». Запланировали встречу по организации закупа на 2025 год в центре орфанных заболеваний. Вопрос обеспечения таких пациентов лекарствами на контроле Минздрава, — заверила Акмарал Альназарова.

По словам Яны Майса, первый таргетный препарат появился в 2012 году. На протяжении 12 лет пациенты с муковисцидозом во всём мире получают таргетную терапию.

— Чем мой ребёнок хуже остальных? Насколько вероятно включение в 75-й приказ таргетных препаратов и обеспечение пациентов с муковисцидозом за счёт государства, а не за счёт благотворительных фондов? — задала вопрос министру мама больного ребёнка.

Акмарал Альназарова пояснила, что не все страны могут себе позволить новые достижения фармацевтической отрасли. Есть определённые критерии для включения препаратов в протоколы лечения.

— В первую очередь это доказательность. В Минздраве существует формулярная комиссия. Эксперты изучают препараты на клиническую эффективность. Второй вопрос — экономические возможности страны. Они не безграничны. Есть порог готовности платить. Мы должны максимально эффективно использовать сегодняшний бюджет. Казахстан, как Россия и другие страны, использует общественные организации и благотворительные фонды для закупа препаратов для лечения орфанных заболеваний. Препараты закупают на гарантированные доходы фонда. Мы рассмотрим ваши данные, запишем и передадим в центр орфанных заболеваний. Министерство максимально в рамках действующего перечня обеспечивает пациентов лекарствами. Что касается новых препаратов, предложения будут учтены, но на основе эффективности и доказательности, — объяснила глава Минздрава Казахстана.

По данным Акмарал Альназаровой, общий бюджет амбулаторного лекарственного обеспечения на 2024 год составляет 214 млрд тенге. Все пациенты, состоящие на учёте, лекарствами обеспечены.

Также родители детей с муковисцидозом обратились к министру здравоохранения с просьбой открыть на базе детской многопрофильной областной больницы Северо-Казахстанской области отдельные боксы.

— Пациенты с муковисцидозом достаточно проблемные граждане. Они должны находиться в стерильных условиях. В Казахстане отделение есть только в Алматы. Из Северного Казахстана добраться туда с нашим диагнозом очень сложно, — говорит Яна Майса.

На вопрос ответил директор детской областной больницы Нурлан Айманов.

Главврач пояснил, что в регионе с диагнозом муковисцидоз проживают 6 детей. Для них в недельный срок подготовят 4 бокса.

Родители страдающих муковисцидозом детей объяснили суть заболевания. Это генетическое нарушение, которое влияет на слизь в организме. Она имеет густой и вязкий секрет. Из-за этого забиваются лёгкие, кишечник и поджелудочная железа. Страдают все органы. Пациенты вынуждены ежедневно применять десятки капсул различных препаратов, делать бесконечные ингаляции, чтобы разжижать слизь в лёгких.

Ольга Вайтович