Мама девятилетнего ребенка с аутизмом, Дарина Айсакова, после трёх лет жизни в Петропавловске переехала с сыном в Астану. В интервью гражданскому журналисту она объяснила своё решение, передает Петропавловск.news.
— Дарина, расскажите немного о вашем сыне?
— Айдархану девять лет. Его диагноз: аутизм
— Вы раньше проживали в Петропавловске, а сейчас переехали в Астану. С чем это связано?
-Да, мы переехали в столицу в ноябре 2022 года по нескольким причинам. Первая причина: очень слабое здравоохранение, то есть слабая реабилитация в Петропавловске для таких детей. Какой-то древний аппарат, которым лечат около 20 минут, и массаж. В столице, например, реабилитация длится от двух до четырех часов. Хотя на это все государство выделяет деньги, нет возвращения денег за лекарства. Мы узнали о диагнозе три года назад и за это время даже не попали к невропатологу, не смогли пройти никаких обследований.
Вторая причина: по линии образования, мы обучались в «Асыл мирасе» (центр обучения для детей с аутизмом) и посещали коррекционный кабинет, но чтобы туда попасть, нужно пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Чтобы пройти эту комиссию, нужно отстоять огромную очередь, и после прохождения нужно опять отстоять очередь в образовательное учреждение. Мы, чтобы попасть на осень в школу, очередь занимали весной. На комиссии медики ничего не объясняют, везде приходится писать жалобы, у нас пошли сдвиги только после обращений в столицу. В основном всю информацию люди узнают друг от друга. Третья причина: можно отдавать детей в центры реабилитации, но они закрытого типа, и родители не могут посмотреть, как там занимаются с детьми и как с ними обращаются. И эти центры для детей с очень тяжелыми формами аутизма. Мы искали частные центры, но так и не нашли.
— А такая ситуация только в Петропавловске?
— Нет, я общаюсь с родителями из разных городов, такая же ситуация в Щучинске, Семипалатинске, Актобе. И люди вынуждены переезжать в Астану, Алмату или Шымкент.
— А есть какие-нибудь признаки, как определить аутизм?
— Да, это нарушение коммуникации, нарушение социального взаимодействия и стереотипные повторяющиеся движения. В этом случае нужно сразу обратиться к врачу (педиатру, неврологу или психиатру), потому что чем раньше будет диагностировано данное состояние, тем больше у ребенка шансов на успешную социализацию.
— Что самое страшное может произойти с ребенком с аутизмом?
— Если с опекуном ребенка что-то происходит или от него отказываются, то его помещают в закрытое госучреждение типа психдиспансер, где ему дают сильные препараты….
— А как к таким детям относится общество?
— Поведение аутистов напоминает действия капризных и невоспитанных детей, и нам часто делают замечания в общественных местах. Дети с аутизмом могут лечь на землю, закрывать уши и так далее. Они это делают не от невоспитанности, а потому что у них есть ментальные нарушения.
— А с какими проблемами вы сталкиваетесь?
— Проблем, если честно, очень много. Но постараюсь выделить основные:
В первую очередь, это отсутствие квалифицированного лечения и специалистов в маленьких городах и сельской местности. Во-вторых, чем старше ребенок, тем проблематичнее найти для него образовательное учреждение, даже за деньги.
Третье: нехватка госпособия. Например, я вместе с сыном получаю примерно 120 тысяч тенге, но хорошие частные школы начинаются от 150 тысяч. Плюс особенностью аутизма является избирательность в еде, из-за чего мы вынуждены докупать разные витамины и бады, у меня в месяц уходит на них не меньше 20 тысяч тенге.
Одна из долгосрочных проблем, когда ребенок достиг восемнадцатилетия, опекун перестает получать пособие по уходу, но аутист сам не способен вести самостоятельную жизнь и все равно нуждается в постоянной помощи.
— А какие советы вы дадите молодым родителям с такими детьми?
— Я поначалу наивно думала, что только у меня такие проблемы. Но ошибалась. Поэтому ни в коем случае не замыкайтесь в себе, а ищите похожие сообщества. Я сама состою во многих таких чатах, некоторые администрирую. Там мы делимся советами, поддерживаем друг друга и подсказываем, куда нужно обращаться, рассказываем о методах коррекции, которые мы уже испытали.
Жаль….жаль, что уезжают, жаль ребенка, остается пожелать доброго пути, удачи и всего наилучшего