Большая жизнь маленькой девушки из Петропавловска

Елена Шаламова живет вдвоем с папой, Владимиром Константиновичем. Ее мама умерла несколько лет назад, младший брат живет отдельно, у него своя семья.

Лена родилась в 1980 году. Не всё было хорошо, при рождении у нее был дефект губы. Мы начали решать проблему, в Москву возили, проходили там лечение. Лена была такая шустрая, даже слишком подвижная для девочки. Куда она только не взбиралась, везде лезла, ей ничего было не страшно, абсолютно, — вспоминает отец девушки.

В четыре года ребенка как будто подменили. Лена стала быстро утомляться, жаловаться на боли в руках и ногах. Тогда никто и подумать не мог, что непоседливую девчонку ждет инвалидное кресло.

Начало ревматоидного полиартрита обычно бывает постепенным: по утрам появляется скованность, боли в суставах при движении, их припухлость. В конечном итоге развивается деформация суставов. Природа этого заболевания до сих пор до конца не ясна ученым. А бороться с ним в 90-х было еще сложнее. Но родители не опускали рук.

Откуда болезнь взялась — непонятно, может быть, простуда повлияла, может, еще что-то, — говорит отец девушки. — Через родственников добились направления на лечение в Германии, но Советский Союз развалился, и вместе с ним рухнули наши планы.

Болезнь прогрессировала до 1992 года, потом остановилась, но суставы Лены были уже сильно повреждены и деформированы. Она перестала расти: руки и ноги остались совсем детскими… Сейчас состояние девушки стабильное, никакого лечения от своего недуга она не получает.

Мы ездили в столицу в клинику Бубновского, надеялись, что там хоть как-то разработают суставы. Но в клинике сказали, что ничем помочь не могут, суставы уже не восстановить, — говорит Владимир Константинович.

Лена, словно опровергая «приговоры» врачей, творит своими золотыми руками, казалось бы, невозможное. Глядя на ее картины, где тщательно прорисованы мельчайшие детали, ни за что не поверишь, что их автор — инвалид первой группы. В связи с заболеванием, которое сильнее всего поражает кисти рук и пальцы, серьезно деформируя — буквально ломая — их. И этими пальцами Лена уверенно держит кисть…

Рисовать Лена начала с детства. Отец девушки отмечает, что и врачи, и учителя тогда в один голос твердили, что ребенок одаренный, у нее талант. До живописи девочка уже многое перепробовала: плести украшения из бисера, вышивать, вязать и шить. За что бы ни взялась Лена, всё выходило у нее мастерски хорошо. Голубое платье, в котором Лена нас встретила, она скроила и сшила своими руками!

Лена владеет разными техниками рисования — рисует и красками, и карандашами, и пастелью, и углем. Рисовать девушка нигде не училась, художественную школу не посещала, она самоучка.

Читала книгу „Искусство рисования“, в интернете уроки иногда смотрела, — говорит художница. — А темы для картин… Рисую знакомых, какие-то впечатления после прочитанной книги. Или иногда увижу красивую фотографию в интернете, и мне хочется ее нарисовать.

Картин у Елены Шаламовой больше ста. Вот дети пускают кораблики в весеннем ручье, вот испуганные грозой кони, корабль в море после шторма, милые ежики возле корзины с грибами, спелая черешня, разбросанные по сеновалу наливные яблоки, букеты цветов и много портретов — людей и совершенно незнакомых, и близких, есть и автопортреты.

Но особенно много у Лены картин с окнами…

Я очень много времени проводила у окна, — признается девушка. — Когда уже тяжело было выходить из дома, садилась на подоконник, маму с папой ждала и смотрела, что там, за окном.

Елена даже стихи об этом написала:

За окнами совсем другая жизнь:
Мир необыкновенный, звучный, яркий.
Там кто-то не спеша гуляет в парке
Или на лыжах снежным вихрем — вниз.

Там льют дожди, прохладой наполняя
И ароматом вымокшей травы.
Там в облаках, касаясь синевы,
Ночами в прятки звездочки играют.

В простых строчках читается тоска. Из дома Лена выбирается очень редко. Зимой практически вообще не выходит, а летом вылазки из квартиры, расположенной на втором этаже, можно посчитать по пальцам.

Понимаете, у нас лестница на первый этаж очень сложная, много пролетов и поворотов, поэтому выйти на улицу — проблема… Это папе надо нести меня на руках, — признается Лена.

Владимир Константинович с горечью подхватывает: «Она из-за этого и упирается… Не уговоришь ее погулять даже летом. А ведь у нас парк рядом. Казалось бы, второй этаж, а как будто в высотной башне живем. На улице коляска, машина — там легче уже передвигаться. Если зиму дома сидим, то летом-то хотя бы раз восемь выбираемся в парк или на природу. Вот в лес как-то ездили…»

Папа посадит меня на полянке, а сам грибы собирает. Я его даже нарисовала за этим занятием, — смеется Лена.

Папа — самый главный человек в жизни Лены. Опора и поддержка. По дому в основном всё делает Владимир Константинович, но дочка тоже многое может и умеет — помогает папе овощи почистить, посуду помыть или вот для гостей тортик порезать.

Папа мне особенно и делать ничего не дает, оберегает от лишних травм, — признается Лена.

С первого по четвертый класс Лена даже самостоятельно ходила в школу. Но потом стало тяжело справляться с лестницами, высокими бордюрами и другими преградами, поэтому, как шутит сама девушка, школа стала ходить к ней сама — девочку перевели на домашнее обучение. Сидя дома, прилежная школьница окончила школу с красным аттестатом, на золотые медали в тот тяжелый 1997 год у государства денег не было.

Лена и сейчас ходит по дому, хотя ей это дается нелегко. А вот на улице приходится пересаживаться на коляску.

Елена рассказывает, что недавно прочитала статью про пилотный проект, который реализовали в одном из российских городов.

Для одной девушки-колясочницы администрация города обустроила квартиру под ее нужды, чтобы ей там удобно было жить и ничто ее не стесняло. Меня это очень впечатлило, и я даже немного помечтала: вот бы кто-то меня в такой пилотный проект взял. Мне не так много надо, но свободный выход из дома — это прямо моя тема. Я мало выхожу, хотелось бы больше, — делится девушка.

Основная проблема для такой категории инвалидов — как из дома выбраться (даже с первого этажа!) без привлечения помощников, — говорит Елена. — А уже потом встает вопрос пандусов и прочей доступности. Из интереса я как-то в прошлом году провела опрос в городской социальной сети, есть ли у нас в городе доступные дома. Так вот: здесь всё плачевно, то есть их попросту нет. Если только в новостройках такие удобства сыщутся, и то редко.

Из-за невозможности выйти из дома Лена мало с кем общается вживую. В основном по телефону или в интернете. В виртуальном мире у нее много друзей и знакомых в разных городах и странах.

Лена и Владимир Константинович признаются, что каждый совместный выход из дома для них — событие. А уж тем более поход на какое-нибудь культурное мероприятие.

В прошлом году вот выбрались на выставку бабочек, которая проходила в торговом центре „Сити-молл“, — показывают памятную фотографию Шаламовы и добавляют, что там им было удобно, так как в центре работают комфортные лифты.

С доступностью прочей городской среды всё гораздо печальнее.

Перед драматическим театром на входе сделали пандус, рассказывает Лена. — Он более-менее нормальный. А внутри, где есть несколько ступенек — неудобный: сделан из двух металлических полозьев, и колеса моей коляски в ширину не вписываются. В библиотеке имени Муканова ужасный пандус: крутой и скользкий. Он сделан из плитки, и, если снегом припорошен или мокрый, взобраться на него просто нереально даже с посторонней помощью, так как коляска скользит и съезжает вниз.

В областной стоматологии, где девушке-инвалиду недавно пришлось побывать, на второй этаж ведет крутая лестница. Туда Лену вместе с коляской затаскивали несколько человек…

Пожалуй, это все места, где мне доводилось бывать… Больше никуда не рискую ходить, — отмечает Лена.

Впрочем, даже сидя в четырех стенах, девушка умудряется жить насыщенной жизнью. Она дистанционно окончила Школу бизнеса, получив специальность «бухгалтер-экономист». Но найти работу по специальности не получилось. Зато в 2007 году Лена устроилась аудиорасшифровщиком на удаленную работу в московское издательство. Каждый день она получала по интернету аудиофайлы (записи с конференций, круглых столов, интервью, презентаций и так далее), которые необходимо расшифровать, то есть перевести в формат письменного текста. А в прошлом году Лена решила сменить род деятельности. Сейчас она уже пишет статьи, работает с текстом.

В работе ей помогает твердая пятерка по русскому языку в школе. Сейчас Лена учит английский и казахский, несмотря на то, что ей одинаково трудно говорить на любом из языков — из-за болезни у девушки нарушена речь.

Работает она на обычной клавиатуре. Так как руки не действуют как положено, Лена стучит по клавишам костяшками пальцев. На них от постоянного соприкосновения с клавиатурой образовались мозоли.

Зарабатывает девушка в среднем 70–80 тысяч тенге. Для сравнения: ее пособие по инвалидности — 59 тысяч тенге. Заработанные деньги Лена откладывает на покупку электроколяски.

А вот свои картины Лена никогда не продавала.

Только дарю иногда, — отмечает девушка.

Зато художница участвовала в нескольких вернисажах, как в Казахстане, так и в России. А в 2014 году у нее даже прошла персональная выставка в музее искусств Петропавловска. Лена не против еще одной выставки — у нее появились новые работы.

Но с этим сейчас как-то сложно всё, — отмечает Владимир Константинович. — Раньше было больше возможностей. В прошлом году обещали провести персональную выставку, потом перенесли, а сейчас вообще тишина, заглохло всё.

Но Лена умеет ждать и на судьбу никогда не ропщет.

Лена, неужели у тебя никогда не было обиды на судьбу, что тебе досталась такая тяжелая болезнь? — спрашиваю я.

«Никогда! — не задумываясь, отвечает сильная улыбчивая девушка. — Я об этом даже не думала. Зачем копить какие-то обиды? Зачем злиться, горечь смаковать? Так случилось, но я всё равно к жизни отношусь с большой любовью, радуюсь каждому дню. Бывают гораздо тяжелее ситуации, чем у меня. И ничего: люди живут, борются, не сдаются».

«Лена, а ты влюблялась когда-нибудь?» — решаюсь задать нескромный вопрос.

А как же… — улыбается девушка. — И не раз, пусть и несерьезно. Как же жить без любви…